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婦聯籲支援唐氏症者促共融

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發佈時間:2017年03月21日 09:08

【澳門日報】聯合國將每年的三月廿一日定為“世界唐氏綜合症日”,藉此讓大眾認識到唐氏症患者的自由和基本權利不應受任何所限,他們和所有人一樣都可以充分參與社會,擁有屬於自己的人生。

立法議員、婦聯副理事長黃潔貞表示,唐氏症是其中一種可以在產前檢測到的先天缺陷,隨着現代醫學水平提升,通過高準確率技術篩查,唐氏症患者是可以減少。

適用高準確率檢查

唐氏症是一種常見的先天染色體病,其成因至今不明,具偶發性,極少數病症是由父母遺傳所致,其中與孕婦年齡都有一定關係。據世界各地的統計資料顯示,大約六百至七百名新生兒中,會有一名患有唐氏症。

現時針對唐氏症的篩查普遍有五種,包括早孕期篩查、聯合篩查、中孕期篩查和非入侵性胎兒DNA檢測,另外還可以透過羊膜穿刺檢測,前三種的準確率由七成至九成,假陽性率約五個百分點;而非入侵性胎兒DNA檢測準確率為九成九,假陽性率約一個百分點;羊膜穿刺檢測準確率更高、假陽性率低,但並非所有孕婦適用。目前本澳為孕婦提供的免費產檢中只有前三種,準確率高的非入侵性胎兒DNA檢測或羊膜穿刺,一般祇為在早孕期篩查中結果異常或卅五歲以上高齡孕婦提供免費服務。

黃潔貞表示,不少孕婦都期望有更準確及非入侵性檢查來檢測唐氏症及基因疾病,現時若孕婦自費檢測,收費由六千元至七千多元不等,一般居民負擔頗大。隨着科技進步,相關技術檢驗費已相對下降,建議當局擴大本地孕婦適用範圍,其後進一步推廣至全部孕婦,為她們提供準確率高且風險低的非入侵性胎兒DNA檢測,完善本澳的產前檢查服務,更有效減低和預防先天的基因疾病。再者,預防勝於治療,透過技術的引入,提升本澳的診治水平,減少因相關疾病而帶來的巨大醫療開支和後續的社會照顧成本。

檢視政策加強支援

黃潔貞稱,唐氏症患者及家庭需要社會及政策上的支持,才能及早獲得充裕的訓練和學習機會。經過適切的訓練和治療,不少唐氏症患者可基本過着一般人的生活。另一方面,唐氏症患者需要家人全天候照顧,讓家庭的經濟和身心都有更大和更多負擔。患者亦會比一般人提早進入老年,因此隨着患者和照顧者的年齡日增,凸顯“雙老問題”,加上部分社會大眾上對唐氏症患者存在歧見,不論對患者或其家人都產生巨大的精神壓力。

黃潔貞指出,現時本澳面對專業治療師人手不足、暫托和院舍不足、患者就業難等一系列問題,促請當局檢視政策及加強支援,包括提供暫托服務、增加院舍宿位、完善經濟支援方式、加強早療支援等,提供更到位更貼心的支援。同時她呼籲當局多作宣傳推廣,讓社會大眾更多了解唐氏症患者,讓他們享有一切基本權益和平等機會,並得到社會的接納和支持,傷健共融,攜手共建美好家園。

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